5歲男孩臉似河馬 從小患上罕見巨頜癥-第2頁
命運跟這個小男孩開了一個殘酷的玩笑,從小患上罕見的巨頜癥后,小佳欣的臉一天天鼓起來,直到擠壓口鼻腔和食道。無法呼吸、不能用口吃飯,一根導管成了他的生命線。
搬來一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一筆一劃,他拿著粉筆寫得很認真。有時呼吸困難了,就放下手回頭看看姐姐,歇一會再寫。
田字寫好了,佳欣調(diào)皮起來,拿起姐姐的手機在沙發(fā)上跳來跳去,又一陣小跑進了里屋。看著手機里的照片,佳欣熟練地劃動屏幕找出自己,點開一款軟件開始“修圖”。在姐姐在指導下,裁剪、銳化、上色、切換場景,很快他就給自己實現(xiàn)了“美顏”,搖動著手機哈哈大笑。
流食續(xù)命
命運多舛一直飽受折磨
中午,媽媽田淑升下班回來了。在縣城一家廚具店打工的她每天都準點到家,佳欣吃飯有點復雜,必須她親自來弄,不然不放心。
沖好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用熱水清洗,“這個得每天取下來消毒清洗,不然就會被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進去,“孩子無法吃飯,只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命,其他的營養(yǎng)幾乎都無法跟上,一個月下來,一向胖乎乎的田佳欣,變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣,田淑升眼淚在打轉(zhuǎn),“這孩子命真苦。”從一出生,疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥,小佳欣一直飽受病痛折磨,生與死的較勁從未退卻。2016年11月,在社會的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。
那陣子小佳欣瞬間找到了童年的味道,跟著外婆鄒紅回到老家茶店子鎮(zhèn)燕子嶺村,無拘無束的鄉(xiāng)村生活讓他輕松自在。但幸福時光稍縱即逝,厄運再次降臨。今年4月,“臉蛋腫脹”、“呼吸困難”這些癥狀再次發(fā)作,而且更嚴重。很快,小佳欣快速腫脹的臉蛋把鼻孔擠成了兩個小孔,每吸一點氣如同打呼嚕一般,隨時都有窒息可能。
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