5歲的田佳欣拿起一塊西瓜,又放下。他的面部腫脹,像個“河馬”。

命運跟這個小男孩開了一個殘酷的玩笑,從小患上罕見的巨頜癥后,小佳欣的臉一天天鼓起來,直到擠壓口鼻腔和食道。無法呼吸、不能用口吃飯,一根導(dǎo)管成了他的生命線。

本月初他病情惡化,從老家巴東茶店子去上海手術(shù),但家里根本無力承擔(dān)高昂的后期治療費用,幾天后,媽媽只得帶著他回來。

喜歡寫字畫畫的佳欣現(xiàn)在每天在小黑板上用力練習(xí)自己的名字,有空就拿手機(jī)自拍用軟件把自己P成美顏。“我想大口呼吸新鮮的空氣”,吐詞不清的他笑著,這樣對記者說。

姐弟情深

小黑板上的快樂童年

15日,巴東縣黃土坡社區(qū)一間光線昏暗的簡陋出租房里,5歲的小佳欣赤著腳在房里跑來跑去,12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊著:“慢點,小心摔到。”

一根細(xì)細(xì)的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里,整張臉比頭還大,與他瘦削的身材形成強(qiáng)烈反差。“呼哧……”累得滿頭大汗時,小佳欣喉嚨上的導(dǎo)管進(jìn)出的氣流發(fā)出刺耳的聲響,但這絲毫沒有掩蓋他頑皮、活潑的天性。在廚房里,他拿起一塊切好的西瓜,放在嘴邊,聞了聞,沒法用嘴巴吃,又放了回去。

爸爸媽媽都出去打工上班了,家里就只有姐弟倆,田娜馬上就要讀初中,得趁暑假好好學(xué)習(xí)。翻了幾頁書后,她還是不放心弟弟,走過去把佳欣抱起來放在腿上陪他說話。“去寫字好不好,今天你要把田字練會,再學(xué)會寫佳字。”小佳欣高興地點著頭,一個勁指著墻上掛著的一塊小黑板。